Qui est-elle ? Découvrez la Fondation des Maladies Rares
La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique, structure privée à but non lucratif qui porte une mission d’intérêt général : accélérer la recherche sur l’ensemble des maladies rares.
La Fondation Maladies Rares contribue au développement de nouveaux traitements et à l’amélioration du parcours de vie des personnes malades. Pour cela, elle est la seule structure nationale qui finance et accompagne des projets ciblés dans le domaine des maladies rares et donne les moyens aux différents acteurs concernés de travailler ensemble.
Pour en savoir plus : L’Association des « Médecins de Chinguetti »
" Nous avons la chance d’être soutenu par des mécènes, entreprises partenaires qui nous font confiance et veulent participer à notre mission d’intérêt général ".
Entretien avec La Fondation des Maladies Rares
©fondationmaladiesrares
Comment la Fondation des Maladies Rares est-elle née ?
La Fondation a été créée dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2016 par décret du Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche le 7 février 2012.
Elle est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, et plus particulièrement de ses 5 membres fondateurs : l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université.
Qu’est-ce que représente pour vous le partenariat avec le Laboratoire PiLeJe ?
3 millions de personnes sont concernés en France par une maladie rare. A la Fondation nous finançons la recherche pour apporter de l’espoir à ces patients, trouver des traitements pour améliorer leur quotidien. Nous avons la chance d’être soutenu par des mécènes, entreprises partenaires qui nous font confiance et veulent participer à notre mission d’intérêt général. Nous remercions PiLeJe pour sa collaboration fidèle qui en soutenant un de nos coureurs solidaires sur l’Ultra Trail du Mont Blanc, participe au financement de la recherche dans les maladies rares.
