Qui sont-ils ? Découvrez l'Association des Patients Souffrant du Syndrome de l'Intestin Irritable (APSSII)
L'APSSII est une association de patients souffrant du syndrome de l'intestin irritable (SII, aussi appelé colopathie fonctionnelle). Depuis 2010, elle a pour but d'informer sur la maladie, de promouvoir la recherche et de permettre aux patients de sortir de l'isolement.
Le SII est une maladie chronique qui altère grandement la qualité de vie. Les conséquences en sont diverses. Au-delà du domaine médical (douleurs notamment abdominales, troubles du transit, fatigue, voire dépression), le retentissement de la maladie est également social (renoncement aux interactions sociales), familial (impact sur la vie de famille) et professionnel (absentéisme en cas de crise voire réorientation avec perte de salaire importante en moyenne de 48%).
L'association organise une Journée Annuelle à l'automne. Mais tout au long de l'année sont mises en place des activités de soutien dans toute la France telles que des rencontres (présentielles ou virtuelles) et des permanences téléphoniques. L’association est aussi présente sur des congrès nationaux de professionnels, de sociétés savantes (CMGF, JFHOD, JFN, SFETD) et de souffrants (Forums associatifs). Elle diffuse également une information régulière sur son site Internet et directement auprès de ses adhérents.
Pour en savoir plus : L’association de patients souffrant du syndrome de l'intestin irritable (APSSII)
“Notre partenariat est évident. PiLeJe a besoin de la parole des malades pour orienter et faire avancer ses recherches. Nous avons en commun de vouloir aider les patients.”
Entretien avec Brigitte Toussaint, Coordinatrice des relais régionaux
Comment êtes-vous devenu membre de l’APSSII ?
Malade depuis 40 ans, j’ai connu l’APSSII grâce à ma kinésithérapeute. Après l’annonce de mon diagnostic, mon médecin le Pr Sabaté, m’a proposé de rejoindre l’association. C’est de cette manière que je suis devenue coordinatrice, afin d'accroître le réseau des bénévoles en région. Nous étions cinq en 2016, nous sommes 32 aujourd’hui ! Le but est que chacun, sur les onze territoires représentés, développe des activités qui aident les malades à sortir de leur isolement, à échanger sur la façon dont ils gèrent leur maladie, et à se soutenir les uns les autres.
Ce soutien est essentiel quand on sait qu'aujourd'hui, on ne guérit pas de cette maladie. Être intégré à l’association permet de prendre du recul et de relativiser sur sa maladie, en échangeant avec les autres malades.
Pouvez-vous nous décrire cette maladie du syndrome de l’intestin irritable ?
Le SII est une des maladies de l’intestin, difficile à diagnostiquer. Autrefois appelée colopathie fonctionnelle, cette maladie a longtemps été associée au stress.
Ma maladie était un vrai handicap car j’allais aux toilettes jusqu'à 11 fois par jour ! Heureusement, mes collaboratrices étaient au courant et cela m’a beaucoup aidé. Il y a eu un moment dans ma vie où je parlais à mon ventre tous les jours. Je lui disais, tu vas être sage aujourd’hui, j’ai une réunion importante {rires} mais ça ne marchait pas toujours…
Cette maladie malheureusement encore taboue impacte réellement le quotidien de ceux qui en sont atteint. Les gens sont choqués d’apprendre que beaucoup d’autres personnes ne peuvent pas vivre normalement, en étant obligés de s'asseoir en bout de rang au cinéma ou au théâtre, en repérant toujours les toilettes pour en être le plus proche possible dans absolument tous les endroits où l’on va. Cela devient une charge familiale quand on demande à son conjoint ou à ses enfants d’être aussi dans cette anticipation. J’ai le souvenir d’un homme d’une cinquantaine d’années, lors d’un groupe de parole que j’animais en région, qui a craqué en expliquant que tout ce qu’il venait de dire, il ne l’avait jamais dit, pas même à sa femme.
Pourquoi avoir choisi PiLeJe comme partenaire ?
La recherche sur le microbiote est une composante principale de l’avancée scientifique et PiLeJe a trente ans d’avance sur les autres laboratoires. Ils y ont cru avant tout le monde. Mais ce n’est pas la seule raison.
Personnellement, je trouve que PiLeJe a su communiquer de façon locale auprès de tous les territoires lors des deux dernières années. C’est cette communication de proximité qui a su fédérer. Le rôle du pharmacien est majeur, c’est effectivement lui qui conseille le patient. « En tant que malade on teste beaucoup car on sait qu’il n’y a pas deux microbiotes identiques ; la dysbiose du microbiote n’est d’ailleurs pas la seule explication du SII même s’il en est responsable pour une grande partie.
J’ai l’espoir que dans les prochaines années, la recherche progresse encore et que les générations qui arrivent pourront mieux vivre avec cette maladie.
